Cosa è Progetto Vulvodinia?
E' il Portale d'informazione sulla Vulvodinia su:
Eventi, Associazioni, Convegni, Simposi, Pubblicazioni.
Per un presente e un futuro tutelati, dalle donne per le donne.
Chi siamo?
Le volontarie dello Staff dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, prima organizzazione italiana online no profit fondata da Aida Blanchett, una giovane donna che ha sofferto di Vulvodinia per moltissimi anni.
VulvodiniaPuntoInfo offre dal maggio 2010 completa e corretta informazione sulla Sindrome VulvoVestibolare e supporto e sostegno alle donne e ai loro cari attraverso la sua Sezione Forum.
Cosa facciamo?
Lavoriamo insieme come volontarie
• a un vasto Progetto Informativo nazionale per tutelare le donne affette da Vulvodinìa
• al Riconoscimento della Vulvodinia da parte del Ministero della Salute.
Per un presente e un futuro tutelati.
Perché la Vulvodinìa è una sindrome frequente e diffusa, non è una malattia rara, ma è raramente ri-conosciuta!
La diagnosi di Vulvodinìa è sottoponibile a criteri diagnostici scientifici oggettivi -verificabili, ripetibili, dimostrabili- basati sulla tecnica di Friedrich e strumentazione software per i dovuti controlli sanitari della commissione medico-legale.
Per un presente e un futuro tutelati.
Perché la Vulvodinìa è una sindrome frequente e diffusa, non è una malattia rara, ma è raramente ri-conosciuta!
La diagnosi di Vulvodinìa è sottoponibile a criteri diagnostici scientifici oggettivi -verificabili, ripetibili, dimostrabili- basati sulla tecnica di Friedrich e strumentazione software per i dovuti controlli sanitari della commissione medico-legale.
News! Siamo liete di annunciare che a seguito del I Convegno Nazionale di presentazione della Vulvodinia al Ministero della Salute tenutosi in Roma il 21 maggio 2014 è iniziato l'iter di Riconoscimento della Vulvodinia.
L'Italia può diventare il primo Paese al mondo a riconoscere la sindrome, offrire percorsi di eccellenza pubblici di diagnosi e cura e investimenti nella ricerca scientifica!
LEA Vulvodinia: creati i Livelli Essenziali di Assistenza anche per la Vulvodinia! Implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale (endometriosi, vulvodinia, cistite interstiziale) approfondisci-cliccami.
Info dal Forum di VulvodiniaPuntoInfo
Organizzazioni che si occupano di Vulvodinia in Italia.
VulvodiniaPuntoInfo è stato fondato nel 2010 da una donna sofferente di Vulvodinia, oggi guarita, per informare, supportare, condividere, e dal 2014 è Associazione ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale costituitasi con atto pubblico. Il suo scopo è la diffusione della corretta e completa informazione sulla Vulvodinia, il sostegno quotidiano alle donne e l'impegno a incentivare la ricerca di soluzioni alla Sindrome VulvoVestibolare.
VulvodiniaPuntoInfo ONLUS desidera col cuore dare visibilità e supporto, oltre che a se stessa e ad AIV ONLUS -che svolge ricerca scientifica sulla sindrome ed è nata nel 2006- anche all' Associazione No Profit VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA, costituitasi nel 2013 e composta interamente da donne sofferenti, nata grazie all'impegno profuso in questi anni da parte della fondatrice di VulvodiniaPuntoInfo Aida Blanchett tramite il lavoro svolto nell'ex Progetto Vulvodinia - questo portale, fondato e organizzato da Aida - in cui lavoravamo in molte, proseguito poi con i membri attuali di VIVA che hanno continuato ad occuparsi del progetto: organizzare il primo convegno nazionale sulla Vulvodinia creato da donne sofferenti e in questo impegno hanno proseguito egregiamente da sole, con tenacia, costanza e perseveranza.
Come sempre è stato e sempre sarà, l'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS supporta l'informazione, il supporto, la divulgazione di informazioni in tutto l'ambito Vulvodinia e lo fa in molti modi, via Forum, Facebook, Twitter, Google+, LinkedIn, NewsLetter e naturalmente attraverso questo portale!
VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è un'organizzazione di donne che ama il dialogo, la cooperazione e l'educazione ed è aperta a migliorie e idee proposte da tutti coloro che vogliono costruire un mondo diverso, un mondo dove prima vengono le persone, e poi i progetti, un mondo di cooperazione reale:
solo ciò che è sentito nel cuore vive nella condivisione!
VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è l'unica organizzazione online italiana che gestisce una Community - il Forum - e questa è un'impresa sempre più titanica! :-)
Già in passato si è posta la questione per il futuro del Forum.
Già in passato si è posta la questione per il futuro del Forum.
Oggi siamo tre donne fondatrici dell'Associazione (Staff) del Sito più due Membri della Moderazione della sezione Forum. Le richieste d'iscrizione aumentano ogni giorno.
Lo Staff ha moltissimi progetti da seguire e questi stanno aumentando sempre di più.
Tutte noi -compresa la fondatrice- siamo state in passato utenti di svariati forum dedicati alla salute: sappiamo bene che è a volte difficile comprendere l'immenso lavoro che sta dietro un'organizzazione che si occupa di volontariato e che in più gestisce una community, soprattutto se non è sostenuta da sponsor né "vende" o sponsorizza una ditta produttrice piuttosto che un'altra o un certo prodotto o terapia. Noi per prime tutte abbiamo vissuto da utenti e sappiamo che a volte è difficile comprendere cosa sta dietro un'organizzazione così vasta.
Le cose stanno cambiando, e a velocità che mai ci saremmo immaginate. E noi siamo ne entusiaste!
Abbiamo bisogno anche noi del vostro aiuto e sostegno per continuare a fare ciò che facciamo e molto più di ciò che si vede dal Forum.
Potete aiutarci attraverso la nostra Pagina Libere Donazioni.
Tutte noi -compresa la fondatrice- siamo state in passato utenti di svariati forum dedicati alla salute: sappiamo bene che è a volte difficile comprendere l'immenso lavoro che sta dietro un'organizzazione che si occupa di volontariato e che in più gestisce una community, soprattutto se non è sostenuta da sponsor né "vende" o sponsorizza una ditta produttrice piuttosto che un'altra o un certo prodotto o terapia. Noi per prime tutte abbiamo vissuto da utenti e sappiamo che a volte è difficile comprendere cosa sta dietro un'organizzazione così vasta.
Le cose stanno cambiando, e a velocità che mai ci saremmo immaginate. E noi siamo ne entusiaste!
Abbiamo bisogno anche noi del vostro aiuto e sostegno per continuare a fare ciò che facciamo e molto più di ciò che si vede dal Forum.
Potete aiutarci attraverso la nostra Pagina Libere Donazioni.
Che migliorie potete suggerirci? Chi tra voi ha esperienza nella gestione di vaste community di persone con un disagio fisico?
Il vostro sostegno può manifestarsi in molti modi: anche attraverso questi preziosi suggerimenti!
Il vostro sostegno può manifestarsi in molti modi: anche attraverso questi preziosi suggerimenti!
Noi siamo qui, e lo siamo da sempre.
E chi c'è, c'è perché comprende e ci crede col cuore.
I Nostri Valori • Le Nostre 3C: Cooperazione • Condivisione • Contatto
#NoiCiCrediAmo! 
Per approfondimenti e supporto: www.VulvodiniaPuntoInfo.com
[aggiornamento di questa pagina effettuato in data: 16/I/2015 • scritto da Aida Blanchett]
